Sie liebt die Fastnacht und spielt gerne Fußball. Dann stellt die Diagnose alles in den Schatten: Ramona hat eine seltene Blutkrankheit. Nun hofft sie auf eine Knochenmarkspende.
MAINZ. Die Diagnose hat Ramona getroffen wie ein Schlag. Die 31 Jahre alte Mainzerin leidet an einer schweren aplastischen Anämie, einer seltenen Form von Blutarmut. Sie braucht deshalb dringend eine Knochenmarkspende. Mit ihrer Geschichte will sie auf das Thema Blutkrankheiten aufmerksam machen und Menschen dazu motivieren, sich als Spender zu registrieren.
„Es muss irgendwann im Sommer 2021 gewesen sein, als ich mal wieder gemerkt habe, dass mein Körper etwas ausbrütet“, sagt Ramona. Nach einer Corona-Infektion im Mai dachte sie erst an Long Covid. „Ich war auf einiges gefasst, aber recht sicher, dass sich schon alles irgendwann von selbst wieder regeln würde“, sagt sie. Gerade hatte sie wieder mit dem Fußballtraining beim FSV Hellas Schierstein angefangen und war in einen neuen Beruf bei einem Supermarkt in der Mainzer Innenstadt gestartet.
Kurzatmigkeit und Haarausfall
„Ich hatte mir für die kommenden Monate viele tolle Dinge vorgenommen“, sagt Ramona. Die leidenschaftliche Fastnachterin freute sich schon auf die närrische Zeit. Mit Freunden sei sie viel in Mainz unterwegs gewesen, trotz Pandemie hatte sie Spaß am Leben. Doch das ständige Schwächegefühl und die plötzliche Kurzatmigkeit wollten nicht verschwinden. Schon von leichtem Stoßen bekam sie blaue Flecken. Das machte sie stutzig. „Irgendwas stimmte da nicht“, war sie sicher. Ramona hoffte darauf, dass es sich um ein leicht zu behebendes Problem handelte. Als ihr dann immer mehr Haare ausfielen, ging zum Arzt.
Der konnte zunächst nicht sagen, was ihr fehlte. „Nach zahlreichen Untersuchungen überwies mich mein Arzt zum Onkologen“, erinnert sich Ramona. Nach einigen Tests stand fest, dass mit ihrem Blut etwas nicht in Ordnung war. „Die Werte waren besorgniserregend“, sagt sie. Die Mainzerin hoffte, dass vielleicht nur eine hartnäckige Erkältung der Grund für ihre Kraftlosigkeit war. Doch ihr Zustand verschlechterte sich immer weiter. „Mir ging es Woche für Woche schlechter“, sagt sie. Weitere Untersuchungen in der Uniklinik brachten im Dezember schließlich Gewissheit: Ramona ist schwer krank.
Quälende Ungewissheit
„Ein Schock“, sagt Ramona beim Gedanken an diesem Moment. Als ihr bewusst wurde, was das bedeutet, bekam sie Angst. Von ihrem Umfeld bekommt sie in dieser Zeit viel Unterstützung. „Ich habe tolle Freunde und eine liebe Familie, die immer hinter mir steht“, sagt sie. Dennoch treiben sie seitdem viele quälende Fragen um: Wie geht es weiter? Wann geht's mir wieder besser? Werden mir alle meine Haare ausfallen? Werde ich mein altes Leben je wieder leben können? Meinem Job nachgehen? Sorgenfreie Zeit mit meiner Nichte und meinem Neffen verbringen können? Und vor allem: Was, wenn sich kein Knochenmarkspender für mich findet?
Im Krankenhaus macht Ramona derzeit eine immunsuppressive Therapie, um die Werte möglichst stabil zu halten. Mehrere Monate lang bekommt sie regelmäßig Blut und Thrombozyten. Noch ist unklar, ob die Behandlung anschlägt. Jeder dritte Patient wird rückfällig, das weiß auch die junge Mainzerin. Währenddessen läuft die weltweite Suche nach Ramonas genetischem Zwilling, einem möglichen Knochenmarkspender. Fest steht: Eine alternative Behandlungsmethode gibt es nicht.
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Ramona und ihre Unterstützer haben einen Online-Aufruf zur Registrierung bei der DKMS gestartet. „Um mein und das Leben Anderer zu retten“, sagt Ramona. Sie hofft, für sich oder andere Betroffene einen Spender zu finden und nächstes Jahr vielleicht wieder beim Rosenmontagszug „Helau“ rufen zu können.